Questão de Ordem destaca o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal

O programa Questão de Ordem, da TV Assembleia (canal 31.1), entrevista, nesta terça-feira (08/08), a coordenadora da Comissão de Cuidado Paliativo Pediátrico do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), a médica pediatra Cinara Carneiro. A convidada comenta a importância do Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), celebrada anualmente em 8 de agosto. 

A doença acontece em um entre 10 mil nascidos vivos com diferentes graus de gravidade. Ela causa degeneração, perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, que provoca fraqueza muscular progressiva e atrofia. 

O mês de agosto é o mês de conscientização sobre a doença em todo o mundo. No período, são realizadas ações de informação, divulgação e capacitação de profissionais da área para atender as pessoas com a enfermidade. 

A atrofia muscular espinhal (AME) é a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal após a fibrose cística, que afeta aproximadamente  01 em 10.000 nascimentos com uma frequência entre 1 a 50 pessoas diagnosticadas. 

A doença, que é o principal fator genético para a mortalidade infantil, conta com cerca de 300 novos casos por ano e conta com a maior coalizão concentrada em cinco instituições lideradas por mães com mais de 20 anos de atuação para aumentar o acesso aos medicamentos através do Sistema Único de Saúde (SUS) e acelerar a inclusão da AME no Teste do Pezinho e o diagnóstico precoce.

A Associação Brasileira de Amiotrofia (Abrame) é um grupo iniciado por uma mãe em Curitiba, no Paraná, que tinha um filho com atrofia muscular espinhal (AME). Atualmente a entidade atua também em Fortaleza através de parcerias com o Estado e o município. 

O grupo implantou políticas públicas destinadas aos pacientes com a doença, entre outras enfermidades neuromusculares. A associação atua em parceria com o Hospital Albert Sabin (Hias), com a desospitalização de crianças dependentes de ventilação mecânica para internação domiciliar.

A ENTREVISTADA

Cinara Carneiro é médica intensivista pediátrica, especialista em Cuidado Paliativo, coordenadora da Comissão de Cuidado Paliativo Pediatrico do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), coordenadora da Unidade de Cuidados Prolongados do hospital e coordenadora da Unidade de Tratamento Especial do Hospital Infantil Filantrópico (Sopai). 

Edição: Lusiana Freire