Sessão solene em alusão a Fevereiro Roxo conscientiza sobre doenças raras e destaca combate ao preconceito

A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) realizou uma sessão solene na tarde desta quinta-feira (12/03), em alusão ao Fevereiro Roxo, campanha dedicada à conscientização sobre as doenças raras. A sessão foi requerida pela deputada Marta Gonçalves (PSB), com subscrição do deputado Simão Pedro (MDB), e teve como objetivo ampliar o debate sobre essas condições de saúde, além de dar visibilidade à luta de pessoas que convivem com doenças raras.

Na ocasião, estiveram presentes profissionais de saúde, pessoas com doenças raras e familiares, além de entidades da sociedade civil envolvidas com a causa no combate ao preconceito e pela viabilização dos direitos de pessoas com essas condições singulares.

Presidindo a sessão, a deputada Marta Gonçalves reforçou que falar de doenças raras através da campanha Fevereiro Roxo é dar voz a uma causa que não pode ser invisível. A parlamentar ainda destacou dois projetos de lei de sua autoria que foram sancionados recentemente: a Lei 19675/2026, que institui 18 de setembro como o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Pitt-Hopkins, e a Lei 19678/2026, que reconhece o símbolo de identificação de pessoas com doenças raras.

Para celebrar a sanção da lei, a deputada fez a entrega simbólica do primeiro cordão com símbolo de identificação de doenças raras ao jovem Lucas Braga, que tem uma condição clínica rara. “Registro aqui o agradecimento especial aos deputados e ao governador Elmano de Freitas por apoiar e sancionar iniciativas importantes de atenção a pessoas com doenças raras. Essa vitória eu dedico a todas as pessoas com doenças raras e suas famílias”, celebrou a parlamentar. 

O deputado Simão Pedro, subscritor do requerimento da solenidade, teve pronunciamento de sua autoria lido pelo cerimonialista. “Ninguém deve enfrentar sozinho os desafios de uma doença rara. Quando a informação se une à empatia, somos capazes de transformar vidas”, declarou o deputado.

Esteve também presente a deputada federal Fernanda Pessoa (União), que prestigiou os homenageados e ratificou o compromisso com a luta pelo acesso ao diagnóstico e tratamento de doenças raras. “Estou como representante do estado do Ceará na Câmara Federal, lutando diariamente para liberação de medicamentos. Nós vamos sempre lutar por esse direito”, destacou Fernanda Pessoa.

O secretário de Educação do Município de Eusébio,  o médico Acilon Gonçalves, ressaltou a importância do poder público na promoção da saúde e diversidade. “Eusébio personificou o apoio à inclusão. Incluir é ter um olhar diferenciado a pessoas com deficiência. É um dever de todos defender os direitos de pessoas com deficiência”, disse o secretário.

Eliane Barbosa Taveira, representante dos homenageados - Foto: Marcos Moura

Representando os homenageados da solene, Eliane Barbosa Taveira, mãe de Eva, de três anos, que tem a síndrome de Prader-Willi, reivindicou acessibilidade ampla aos direitos de pessoas com doenças raras. “Queremos que a visibilidade dessas doenças seja através da democratização ao diagnóstico precoce, ao atendimento e acolhimento, tratamento e inclusão em todos os ambientes”, disse Eliane. 

Em um segundo momento, o homenageado André Luis Santos Pessoa, chefe do Serviço de Neurologia do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), frisou que as famílias de pessoas com doenças raras são as que verdadeiramente devem ser reconhecidas pelo poder público e sociedade civil pelos desafios enfrentados diariamente.

Durante a solene, Itauana Ciribelli, cantora com espectro autista, interpretou as canções “When You Wish a Star”, “Over The Rainbown e “Ave Maria”. “Estou cantando para a criança dentro de cada um de nós”, declarou a artista, entre uma canção e outra.

Ao todo, foram 11 homenageados, entre pacientes, familiares de pessoas com doenças raras, profissionais da saúde e instituições destinadas ao cuidado e reabilitação dessas pessoas.

Além dos que se manifestaram na tribuna, completaram a mesa de cerimônia Tamara Holanda, vice-prefeita do município de Eusébio; Sônia Guerreiro, coordenadora do ambulatório de especialidades Albert Sabin (HIAS), representando Fábia Maria Holanda Feitosa, diretora-geral do hospital, e Maurício da Silva, vice-presidente da Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência, da OAB-CE.

Edição: Lusiana Freire