Alece realiza solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras

A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) realiza, na quinta-feira (29/02), a partir das 17h, sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. O evento, que acontece no Plenário 13 de Maio, atende solicitação dos deputados Queiroz Filho (PDT), Juliana Lucena (PT) e Marta Gonçalves (PL), subscrito por Larissa Gaspar (PT) e De Assis Diniz (PT).

Segundo a deputada Marta Gonçalves, a data foi criada em 2008 pela Organização Européia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. “O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio para os pacientes, além de incentivar pesquisas para melhorar o tratamento no País”, observa. 

De acordo com a deputada Juliana Lucena, o número exato de doenças raras não é conhecido, mas estimativas indicam a existência de 6.000 e 8.000 tipos. “As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais. Variam de pessoa para pessoa e, geralmente, são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas, dificultando a qualidade de vida dos pacientes”, acrescenta.

O deputado Queiroz Filho lembra que a data é celebrada em 70 países do mundo, para promover discussões quanto às necessidades e os obstáculos enfrentados por pessoas que lidam com essas condições. O parlamentar salienta ainda a importância de homenagear os profissionais da área, além de reiterar a necessidade de políticas públicas em prol das pessoas acometidas por doenças raras.

O Dia Mundial das Doenças Raras foi instituído pela Lei nº 13.693 e é celebrado no último dia do mês de fevereiro. Desde 2023 a data passou a se chamar oficialmente intitulada de Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. 

No Brasil, o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/14, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Edição Ariana Thomasi