Audiência pública na Alece debate direitos e reparação histórica para pessoas atingidas pela hanseníase

A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) realizou, na tarde desta segunda-feira (04/05), audiência pública para debater a nova regulamentação sobre pessoas atingidas pela hanseníase e os impactos sociais, históricos e previdenciários relacionados ao tema. O debate atendeu a requerimento do deputado Renato Roseno (Psol), presidente da Comissão de Direitos Humanos e Cidadania, e do deputado Guilherme Landim (PSB). 

O momento reuniu representantes de órgãos públicos, movimentos sociais e especialistas para discutir medidas de reparação, enfrentamento ao estigma e garantia de direitos. Como encaminhamento da audiência, serão enviados ofícios aos ministérios dos Direitos Humanos e Cidadania (MDHC), da Saúde e da Previdência Social, em Brasília, solicitando maior agilidade na análise dos processos. 

Os requerimentos também pedirão a articulação com o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) para aprimorar a comunicação sobre os benefícios assegurados às pessoas atingidas pela hanseníase. Também deverá ser discutida a ampliação da estrutura de atendimento e a criação de iniciativas voltadas à preservação da memória dessas pessoas, como forma de enfrentamento à discriminação e fortalecimento da promoção de direitos.

Deputado Renato Roseno (Psol) - Pedro Albuquerque

Na abertura da audiência, o deputado Renato Roseno, que mediou os debates, destacou que o histórico da hanseníase no Brasil está diretamente ligado a violações de direitos humanos. “Durante décadas, a doença foi envolta em desconhecimento e preconceito, o que levou à criação de políticas de isolamento que refletiam esses preconceitos", comentou. Ele lembrou que, no Ceará, existiram colônias onde pessoas diagnosticadas foram afastadas de suas famílias. “Muitas dessas pessoas foram separadas de seus familiares, o que reforça a importância de tratar esse tema com profundidade”, defendeu.

O coordenador, no Ceará, do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Mohan), Edno Lima, enfatizou os impactos dessas políticas de separação nas famílias. "Houve separação de filhos, marcada por dor, violações e ausência de proteção por parte de instituições que deveriam garantir direitos”, relembrou ele. Edno Lima destacou ainda que há pessoas acometidas pela doença que não conhecem os pais e que o movimento busca dar visibilidade a essa realidade. “Carregamos a marca de ‘filhos órfãos de pais vivos’ e precisamos levar essa história à sociedade”, disse.

Também representando o Mohan, o coordenador nacional, Elenilson Silva de Souza, reforçou a continuidade da luta por reconhecimento. Segundo ele, a legislação federal já abrange parte dessas violações vividas por pessoas com hanseníase, mas ainda há desafios. “Seguimos mobilizando para que essa política alcance todas as pessoas que têm direito e para que haja uma resposta efetiva do Estado”, afirmou.

O diretor dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC), Adenilson Idalino, destacou a necessidade de ampliar a estrutura para atender à demanda. “A gente precisou atuar no sentido de aumentar o número de pessoas que terão seus pedidos autorizados, priorizando públicos mais vulneráveis”, afirmou. Ele também defendeu a importância das ações de memória, ressaltando que o resgate histórico é essencial para evitar a repetição de violações. 

O diretor do Centro de Convivência Antônio Diogo, Francisco de Assis Duarte Guedes, ressaltou o trabalho de resgate histórico desenvolvido pela instituição. Segundo ele, o espaço preserva documentos e relatos sobre o período de isolamento. “Nós fizemos o resgate dessa história, com prontuários e registros que ajudam a sociedade a compreender o que foi vivido”, explicou. 

Audiência pública foi acompanhada também pela sociedade civil - Foto: Pedro Albuquerque

Ele também recordou que muitos pacientes perderam vínculos familiares e permaneceram nas instituições. “Houve pessoas que tiveram alta, mas não tinham mais para onde voltar, porque os laços foram rompidos, e acabaram permanecendo na instituição. Temos casos de pessoas que chegaram ainda crianças e envelheceram nesses espaços”, informou. Francisco de Assis ainda ressaltou que o trabalho atual busca não apenas preservar a memória, mas também contribuir para a reabilitação e reinserção social dessas pessoas.

O representante da Secretaria da Saúde do Estado (Sesa), Carlos Garcia, alertou que a hanseníase ainda é uma questão latente no Ceará, com transmissão ativa e casos registrados inclusive entre menores de 15 anos. Ele destacou que muitos diagnósticos ainda são tardios, o que resulta em incapacidades físicas que poderiam ser evitadas. 

Segundo o representante da Sesa, o tratamento deve ir além da cura e focar também na prevenção de sequelas e na interrupção da transmissão. “O objetivo não é apenas tratar, mas evitar que o paciente desenvolva incapacidades que poderiam ser prevenidas com diagnóstico oportuno. Quanto mais cedo identificamos, maiores são as chances de evitar danos permanentes e de proteger outras pessoas”, esclareceu, ao defender o fortalecimento da atenção básica e o acesso à informação como estratégias essenciais.

O gerente-executivo do INSS no Ceará, Kelson Farias Martins, explicou o funcionamento dos benefícios relacionados às pessoas atingidas pela hanseníase. Ele destacou que o processo envolve diferentes ministérios e que a análise é criteriosa. “O INSS é uma instituição que atende a vários ministérios, e, no caso desses benefícios, há uma integração de pelo menos quatro pastas. A análise é criteriosa e centralizada em Brasília, o que exige atenção ao fluxo e à tramitação dos processos”, comentou. O gerente destacou ainda que o INSS enfrenta uma grande demanda, mas trabalha para cumprir os prazos legais, que podem chegar a até 45 dias para a implantação dos benefícios.

Já o representante da Secretaria dos Direitos Humanos do Ceará, Hilton Cohen, destacou a importância de enfrentar o estigma histórico associado à hanseníase, defendendo ações que valorizem a memória e promovam a conscientização social. “É fundamental resgatar essa memória, compreender o que aconteceu e garantir que essas práticas não se repitam. O Estado teve um papel na institucionalização desse estigma e agora precisa atuar no enfrentamento dele”, afirmou. Para ele, iniciativas educativas e parcerias institucionais são caminhos essenciais para esse processo. “Precisamos envolver escolas, universidades e diferentes setores para que essa história seja conhecida e debatida, especialmente pelas novas gerações”, pontuou.

Participaram também outros integrantes do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania e do Ministério da Saúde.

Confira a íntegra da audiência pública:

Edição: Geimison Maia