Fernanda Pessoa destaca apoio à luta de pacientes com doenças raras

A deputada Fernanda Pessoa (PSDB) no tempo destinado às explicações pessoais da sessão plenária desta quarta-feira (04/07) prestou apoio a Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame) na pessoa de sua presidente Fátima Braga que participa hoje, em Brasília, de reunião na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias(Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) .

Uma das pautas do encontro é a apreciação inicial do Spinraza (Nusinersena), medicamento de alto custo para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é um dos tipos de doenças raras. “Nossa luta é para que o medicamento seja incorporado pelo SUS, assim mais famílias terão acesso a um medicamento de altíssimo custo e que tem dado muito mais qualidade de vida aos pacientes com AME”, justificou a parlamentar.

Fernanda Pessoa, que tem apoiado a causa dos pacientes com doenças raras no Ceará, é autora da lei estadual 16.076/2016 que considera o mês de agosto como o mês de Conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) em todo o Ceará. “A lei é mais uma ferramenta para sensibilizar todos quanto a complexidade do tratamento desta doença que afeta anualmente 300 bebês recém nascidos no Brasil” avaliou.

WR/CG