Especialista defende atendimento multidisciplinar para síndrome de Down

A Comissão de Previdência Social e Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) debateu, nesta quinta-feira (23/05), sobre o fortalecimento de políticas públicas para pessoas com síndrome de Down e seus familiares no Ceará. 

A audiência pública ocorreu por iniciativa da deputada Gabriella Aguiar (PSD). Ela destacou a existência de legislação no País que visa garantir o acesso a direitos para esse público, e que também há iniciativas estaduais que buscam garantias em ambiente escolar, saúde e integração por meio do esporte. A parlamentar informou ainda que a ata da audiência pública com as demandas serão  encaminhadas para os participantes e parlamentares cearenses em Brasília. 

A presidente da Associação Fortaleza Down, Shirley Chaves, ressaltou a necessidade de criar políticas de atenção para adolescentes e adultos com Síndrome de Down, ampliando espaços para eles em escolas profissionalizantes e centros de convivência, e chamou atenção para a solidão dos adultos e idosos com Down. Ela também destacou que não está sendo cumprida a Lei Federal nº 13.685/2018, que determina que os hospitais devem notificar o nascimento de crianças com Síndrome de Down e que a falta dessa notificação implica no desconhecimento sobre o número exato de nascidos com Down, dificultando o acesso a políticas públicas. 

Sobre o descumprimento da lei, a procuradora de Justiça do Ministério Público do Estado do Ceará, Isabel Porto, informou que o MP-CE vai enviar recomendações para as redes de atendimento sobre as exigências da lei de notificação compulsória sobre nascidos vivos com Síndrome de Down. Ela também cobrou o acesso à atendimento multidisciplinar, regionalização efetiva da saúde para esse público e defendeu que as secretarias de saúde municipais e do estado façam um esforço de divulgação adequada sobre a síndrome, além de ações que ajudem a diminuir a exclusão e os preconceitos. 

A ativista e mãe de uma criança com a síndrome, Roberta Mendes, relatou os desafios enfrentados devido a falta de informações para os pais, e cobrou maior suporte em tratamentos em saúde específicos da pessoa com Down em todas as fases da vida, não só na infância.  Ela sugeriu a criação de um centro de atendimento e apoio especializado, incentivo à capacitação de profissionais, além de fomento a políticas públicas também para mães e responsáveis por pessoas com Síndrome de Down.

O relato da endocrinologista e mãe de uma menina com Síndrome de Down, IlanaBezerra, abordou a forma como foi tratada por profissionais da saúde e como foi informada sobre a síndrome de sua filha. Ela explicou que se sentiu desrespeitada e defendeu treinamento para os profissionais tratarem os pais de forma mais humana. "Ninguém me deu nenhuma informação, isso tem implicações futuras na família e na vida da criança", destacou.

Outro ponto que foi lembrado pela endocrinologista é a falta de atenção e especialização no tratamento para o excesso de peso, sobrepeso e obesidade em pessoas com Down. Ela defendeu também a criação de ambulatórios multidisciplinares para tratar esses pacientes em suas especificidades e em diferentes etapas da vida. 

Segundo a fisioterapeuta e mãe de uma pessoa com Síndrome de Down, Mariana Cavalcante, há diretrizes para atendimento desse público em relação a vacinas, exames, nomenclatura, que não têm sido colocadas em prática. Ela ressaltou também que é necessário que serviços odontológicos especializados sejam oferecidos o mais cedo possível para crianças com a síndrome para garantir mais qualidade de vida, e que é possível orientar as famílias para que possam continuar a estimulação em casa, com materiais simples.

O secretário de Saúde do Eusébio e representante do Conselho das Secretarias Municipais de Saúde do Ceará (Cosems), Josete Malheiro,  sugeriu que seja ampliado o acesso ao exame de cariótipo, que aponta possíveis alterações genéticas, para garantir diagnóstico precoce e busca de acompanhamento adequado. Ele também pontuou que há redução de ICMS para pessoas com deficiência adquirirem automóveis, mas acredita que deveria haver também para a para eletrodomésticos da linha branca e computadores para pessoas com Síndrome de Down. 

O representante da Secretaria de Saúde do Ceará, Diones Gomes, reconheceu que há dificuldade de encontrar profissionais especializados para tratar pessoas com Síndrome de Down. Ele ressaltou que já existe um plano estadual para atender pessoas com deficiência, que vai articular o atendimento dentro do estado de forma regionalizada. Ele também convidou os participantes da reunião a procurem a coordenadoria das redes de atenção da Sesa caso desejem oferecer mais sugestões. 

Também participaram da audiência representantes da Defensoria Pública do Estado, da Secretaria de Proteção Social do Estado, da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-CE), do Conselho Regional de Psicologia da 11ª Região;  do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 6ª Região; Centro Inclusivo para Atendimento e Desenvolvimento Infantil - CIADI, da Alece; a fisioterapeuta Elizabeth Correia Gurgel; a empresária Gaída Dias;  pediatra Renata Kedhi; pesquisador e professor de Educação Inclusiva, Guilherme Almeida; além de mães e representantes de associações de defesa dos direitos de pessoas com Síndrome de Down.

Edição: Clara Guimarães