Leis aprovadas na Alece garantem direitos para pessoas com doenças raras

Cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com algum tipo de doença rara e muitos deles enfrentam desafios que vão desde o longo processo de diagnóstico até o acesso a tratamentos eficazes. Em meio ao processo clínico, existem ainda barreiras a respeito do reconhecimento da sua condição pela via legal, bem como pela sociedade. 

Diante desse cenário, a Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) vem atuando para dar mais visibilidade à temática. No início deste mês, o Plenário da Casa aprovou a Lei n.º 16.678/26, que prevê a criação de um símbolo de identificação para pessoas com doenças raras. A matéria foi apresentada na forma do projeto de lei n.º 776/25, de autoria da deputada Marta Gonçalves (PSB).

Deputada Marta Gonçalves (PSB) durante sessão solene em alusão ao Fevereiro Roxo, campanha dedicada à conscientização sobre as doenças raras - Foto: Marcos Moura

A iniciativa, de acordo com a autora, visa superar um dos maiores obstáculos enfrentados pelas pessoas com doenças raras: a invisibilidade de suas condições. “Muitas vezes, suas necessidades específicas são desconhecidas pela sociedade em geral, o que contribui para situações de desrespeito, exclusão social e falta de empatia em ambientes cotidianos, como serviços públicos, transporte e estabelecimentos comerciais”, destaca Marta Gonçalves. 

A legislação aprovada determina a identificação opcional de pessoas com doenças raras com um cordão com fita contendo o desenho de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana, criado pela Organização Europeia para Doenças Raras. “Um símbolo de identificação se torna uma medida de grande importância, promovendo visibilidade, facilitando o atendimento prioritário e humanizado, e reduzindo o estigma associado a essas condições”, explica a parlamentar. 

Segundo Marta Gonçalves, estudos e experiências internacionais demonstram que símbolos de identificação como esse reduzem barreiras sociais, melhoram o acesso a direitos e diminuem o impacto psicológico da invisibilidade, promovendo uma integração mais efetiva na comunidade. Para ela, a lei garante mais do que um instrumento de identificação, reafirmando “o papel do Estado na construção de uma sociedade mais justa, empática e inclusiva, em harmonia com as diretrizes federais e estaduais de saúde pública”.

TEMÁTICA EM PAUTA NA ALECE NOS ÚLTIMOS ANOS 

Em 2024, foi sancionada a Lei n.º 18.961/2024, estabelecendo a implantação de campanhas estaduais de conscientização sobre as doenças raras em crianças no âmbito do Estado do Ceará. A matéria teve autoria da deputada Emilia Pessoa (PSDB), com coautoria dos deputados Larissa Gaspar (PT), Guilherme Landim (PSB) e Queiroz Filho (PDT). 

A proposição teve como base a realidade enfrentada pelas pessoas em busca do diagnóstico de doenças raras, um processo definido pela parlamentar como “difícil e demorado”, levando os pacientes a passarem por diversos profissionais e exames até a identificação correta da sua condição. “O tratamento das doenças raras, assim, se torna um fator político, necessitando da divulgação de informações sobre o tema e de busca de apoio aos pacientes, bem como de incentivo a pesquisas para melhorar o tratamento”, esclarece Emilia Pessoa.

A deputada Luana Régia (Cidadania) é responsável pela apresentação da matéria que tornou-se a Lei n.º 18.524/2023, a qual determina que os estabelecimentos privados e os públicos do Ceará devem realizar notificação compulsória à Secretaria da Saúde do Estado quanto aos casos suspeitos ou confirmados de pessoas com doenças raras.

De acordo com a parlamentar, a proposta surgiu da necessidade de colaborar com a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doença rara. “Pretende-se consolidar as informações sobre os casos suspeitos ou confirmados de pessoas com doenças raras em uma espécie de banco de dados do órgão, para que possa ser feito o planejamento de políticas públicas voltadas a esse público”, detalha Luana Régia. 

Sessão solene em alusão ao Fevereiro Roxo, campanha dedicada à conscientização sobre as doenças raras - Foto: Marcos Moura

OUTRAS INICIATIVAS 

Com o objetivo de ampliar o debate sobre o tema, a Alece realizou, na última semana, sessão solene em alusão ao Fevereiro Roxo, campanha dedicada à conscientização sobre as doenças raras. A sessão foi requerida pela deputada Marta Gonçalves (PSB), com subscrição do deputado Simão Pedro (MDB), e focou também em dar visibilidade à luta de pessoas que convivem com essas condições.

Edição: Geimison Maia