Dia Mundial das Doenças Raras é destacado em solenidade na Alece

A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) realizou, nesta quinta-feira (29/02), sessão solene para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras. O evento ocorreu no Plenário 13 de Maio e atendeu a solicitação dos deputados Queiroz Filho (PDT), Juliana Lucena (PT) e Marta Gonçalves (PL), subscrito por Larissa Gaspar (PT) e De Assis Diniz (PT).

O deputado Queiroz Filho afirmou que a solenidade teve o intuito de chamar a atenção da sociedade a respeito das pessoas portadoras de doenças raras e homenagear entidades e profissionais que contribuem para os seus tratamentos. Ele ressaltou que essa parcela da população necessita do apoio do poder público, principalmente para obtenção de medicamentos de alto custo.

Queiroz Filho destacou ainda a atuação do Hospital Infantil Albert Sabin e do Hospital Filantrópico Sopai pela referência no atendimento aos pacientes. Conforme o deputado, os dois equipamentos contam com profissionais apaixonados pelo que fazem e com a oferta de tecnologias cada vez mais avançadas, que auxiliam com mais celeridade nos diagnósticos.

O deputado salientou também sobre a necessidade de abatimento no valor da conta de energia elétrica de residências com pacientes que necessitam de ventilação mecânica. “Essa é uma forma de o Governo ajudar quem mais precisa”, enfatizou.

A deputada Larissa Gaspar, subscritora da solenidade, defendeu a instalação de um Centro de Referência para Tratamento de Doenças Raras no Estado do Ceará, com o intuito de destinar diagnósticos adequados e cuidados paliativos aos pacientes.

“Em alguns casos, as pessoas com doenças raras apresentam múltiplos sintomas, que necessitam de cuidados especiais, e ter um centro de referência para esse público seria importante para que esses pacientes tenham acesso a uma vida melhor”, salientou a parlamentar. Ela  informou que projeto propondo a iniciativa está tramitando na Alece.

A deputada Marta Gonçalves apresentou um vídeo em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. Durante a apresentação, a parlamentar reforçou o seu comprometimento em dar visibilidade a essa temática e o seu apoio ao tratamento e cuidado dos pacientes e seus familiares.

Ao todo, 21 pessoas foram homenageadas com certificados durante a solenidade. 

Fátima Gaspar, presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame) / Foto: Marcos Moura

Representando os homenageados, a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Gaspar, falou sobre a qualidade da assistência médica dos equipamentos de saúde cearenses em comparação a outros estados. Segundo ela, o cearense tem como diferencial “sangue de amor e acolhimento", aliado a um desenvolvimento tecnológico dos centros de saúde que só cresceu no decorrer dos anos.

“Quero destacar aqui o trabalho desempenhado pelo Hospital Albert Sabin, que conta com profissionais fantásticos e dedicados a salvar vidas, assim como o Hospital Filantrópico Sopai, que hoje oferta 30 leitos humanizados no estado do Ceará destinados às doenças raras”, completou.

Fabrício César Aderaldo Menezes, diretor técnico do Hospital Infantil Filantrópico Sopai, disse que a realidade dos portadores de doenças raras melhorou, pois a medicina progrediu significativamente nos últimos anos. O diretor informou ainda que o propósito do Sopai é desospitalizar pacientes,  mas o grande desafio dessa medida é o destino dos pacientes após a internação.

“Mesmo desospitalizando, as crianças continuam precisando de respiradores mecânicos nas suas casas. Não é um equipamento que está fora da nossa realidade, mas, muitas vezes, a obtenção de um respirador desses demora um ano, o que faz com que muitos deles continuem internados em leitos hospitalares”, assinalou.

Também compuseram a mesa da solenidade Natalia Gomes Iannini, médica reumatologista pediátrica e coordenadora do Hospital Dia Lucas Braga Vaz do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS); Sheila Santiago Borges, orientadora da Célula de Atenção à Pessoa com Deficiência e Outras Necessidades Especiais da Secretaria da Saúde do Estado do Ceará e representante do Governo do Estado, e Alexandre Costa, presidente da Comissão de Defesa dos Direitos de Pessoas com Doenças Raras da OAB - CE.
 
Edição: Clara Guimarães