Sessão solene na Alece destaca importância da difusão de informações sobre doenças raras

A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) comemorou, em sessão solene realizada na noite desta terça-feira (25/11), os cinco anos de atividades da rádio Ame os Raros Web. O projeto social é coordenado pelo Instituto Ame os Raros, que presta apoio às famílias atípicas cujos membros são diagnosticados com doenças raras. 

O deputado David Vasconcelos (PL), propositor da homenagem junto com os deputados Sargento Reginauro (União), Firmo Camurça (União), Carmelo Bolsonaro (PL) e Antônio Henrique (PDT), elogiou a iniciativa dos fundadores do instituto e da rádio, e ressaltou que “pequenas atitudes como essa salvam vidas e reduzem o fardo de muitas famílias atípicas”. 

“O compromisso que o Instituto Ame os Raros têm com essas famílias só nos reforça a necessidade de manter nosso compromisso enquanto legisladores. Apoiar esse tipo de projeto é fortalecer um segmento de nossa sociedade que ainda vive com muitas vulnerabilidades, e o trabalho realizado pelo instituto merece todo o nosso reconhecimento”, disse. 

Além da Rádio Ame os Raros Web, homenageada através de seu diretor e fundador Ítalo Duarte, foram homenageadas ainda, a diretora do Instituto Ame os Raros, Raiany Paiva Moreira, esposa de Ítalo Duarte, e a filha do casal, Agatha Paiva Moreira. Dezesseis profissionais de saúde de diversas especialidades também foram agraciados com certificados durante a solenidade. 

A rádio Ame os Raros Web foi idealizada por Ítalo Duarte e Raiany Paiva, pais da pequena Ágatha, de 11 anos, que nasceu com distrofia muscular congênita, e de Alicia, de 6 anos. Em seu discurso, Ítalo Duarte explicou que a iniciativa surgiu da necessidade de suprir a escassez de informações e recursos sobre doenças raras. 

Deputado David Vasconcelos e os homenageados Ítalo Duarte e Raiany Paiva, as filhas Ágatha, de 11 anos, e Alicia, 6 anos - Foto: Dário Gabriel

“Enquanto jornalista, sempre percebi essa ausência de informação sobre as doenças raras na imprensa, e há muito a ser dito. Temos médicos reconhecidos em todo o Brasil, nas mais diversas especialidades, humanizados, e nosso trabalho aproveita essa disposição para levar informações de qualidade através de profissionais que atuam pela dignidade destas pessoas”, disse. 

Ele acrescentou que o Instituto Ame os Raros já tem extenso alcance, chegando a outros países, seja por meio da web rádio, ou por meio dos congressos e conferências relacionados ao tema que participa no Brasil e no exterior. 

A presidente do Instituto, Raiany Paiva, também acrescentou que a entidade e a rádio fazem um grande trabalho ao tirar o “peso” das mães, especialmente aquelas de primeira viagem. “Quando tive a Ágatha, eu queria muito o tipo de orientação que o instituto oferece hoje para as mães, e é por isso que olhamos com muita seriedade e dedicação a nossa missão”, disse.

A solenidade contou ainda com a presença do Promotor de Justiça da Promotoria da Pessoa Idosa e da pessoa com Deficiência, Enéas Romero de Vasconcelos; da coordenadora do Espaço Girassol, da Prefeitura de Fortaleza, Saskya Vaz; da médica e preceptora da Residência em Genética Médica da Escola de Saúde Pública, Elaine Dóris Fernandes; e do médico neurologista e chefe do Setor de Neurologia do Hospital Albert Sabin, André Pessoa. 

RÁDIO AME OS RAROS

Com um conteúdo focado na inclusão de pessoas com deficiência e doenças raras, a rádio é um projeto voluntário que luta pelos direitos sociais e inclusão das pessoas com deficiência e doenças raras. Diariamente, a web rádio Ame os Raros transmite uma programação exclusiva sobre políticas públicas referentes ao assunto e relatos de pessoas que convivem com o diagnóstico. Conduzido por pais de uma criança com doença rara, o projeto debate o tema com profissionais da saúde, pessoas com doenças raras e deficiência, presidentes de associações e lideranças da causa.

Edição: Lusiana Freire