Debate sobre inclusão marca Seminário Síndrome de Down nesta terça-feira

Criado pela Down Syndrome International e lembrado desde 2006, o dia 21 de março é enaltecido como Dia Internacional da Síndrome de Down. Para dar visibilidade ao tema, o Centro Inclusivo de Atendimento e Desenvolvimento Infantil (Ciadi) da Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) promove, nesta terça-feira (21/03), o "Seminário Síndrome de Down: Essência de Puro Amor".

A inclusão na sociedade não só das pessoas com trissomia (triplicação) do cromossomo 21 ‒ que causa a ocorrência genética ‒, mas também de suas famílias, foi o tema que permeou o debate na parte da manhã. O evento contou com a presença da idealizadora do centro, a primeira-dama da Alece, Cristiane Leitão, além de parlamentares, servidores e sociedade civil organizada. 

Cristiane Leitão ressaltou que o centro tem promovido ações exitosas que precisam ser levadas para o mundo. Para ela, “a Alece tem feito um grande trabalho por meio da gestão inclusiva do deputado Evandro Leitão (PDT), um trabalho que tem sido reconhecido por outras assembleias legislativas e tem transformado vidas”, disse.

O Ciadi, conforme observou, teve como embrião o projeto Mundo Azul, programa voltado para o atendimento de crianças com transtorno do espectro autista (TEA), iniciado na gestão de José Sarto na Alece e que recebeu uma grande ampliação com Evandro Leitão. Conforme observou, o Ciadi atende crianças com TEA de dois a 16 anos, sendo o único serviço que acolhe essa faixa etária em todo o Ceará, além de crianças com síndrome de Down (T21) de dois a sete anos.

Cristiane Leitão, que é fonoaudióloga e atuou como reabilitadora de crianças com deficiência auditiva por 15 anos, reforçou a importância da inclusão dessas crianças na sociedade. “Bato muito nessa tecla da inclusão porque conheço o sofrimento dessas famílias. Não temos o direito de excluir ninguém, pois essa é uma das maiores dores que o ser humano pode enfrentar. Hoje o serviço que oferecemos aqui é referência e vamos buscar ampliar mais e mais, sempre buscando ajudar e incluir não só as crianças, mas também suas famílias”, acrescentou.

A deputada Gabriella Aguiar (PSD) também enalteceu o serviço oferecido pelo Ciadi e afirmou que eles podem e devem ser replicados em todos os municípios cearenses. “É um trabalho realizado com excelência e que merece todo o reconhecimento que está tendo”, elogiou.

ACOLHIMENTO DAS FAMÍLIAS

O Ciadi foi criado em 2021, com o objetivo de prestar atendimento voltado para o desenvolvimento de crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista (TEA) e com síndrome de Down (T21), oferecendo assistência especializada, segura, de qualidade e humanizada e visando à inclusão, reabilitação e ao desenvolvimento.

Esse atendimento, no entanto, não se limita às pessoas com essas condições especiais. Conforme a psicóloga do Ciadi, Renata Soares, o centro, por meio de sua equipe multidisciplinar, “realiza um trabalho único em Fortaleza ao promover o atendimento terapêutico dos pais e, principalmente, às mães de portadores de síndrome de Down”. Ela lembrou que, diferente do TEA, a síndrome de Down pode ser descoberta durante o nascimento ou antes dele ‒ o que acarreta muitas dúvidas e mudanças nas famílias, principalmente nas mães.

“Com o diagnóstico, a mulher se anula e deixa emergir apenas o papel “mãe”, deixando de lado seus outros papéis como mulher, profissional, esposa, filha e outros. No Ciadi, trabalhamos formas de fortalecer essas mães e lembrá-las de que existe vida após o diagnóstico. A síndrome é uma característica da pessoa, mas não a define. Com essa consciência, muitos pais conseguem voltar a respirar novamente e voltar a exercer seus diversos papéis na sociedade”, refletiu.

Durante a roda de conversa “O papel da família frente ao diagnóstico da síndrome de Down”, algumas mães dividiram suas experiências frente ao diagnóstico.

Karine Falcão, mãe da Maria Flor, compartilhou suas experiências com a tecnologia Reac, que foi desenvolvida para administrar técnicas de neuromodulação e de bioestimulação e que, segundo ela, promove melhorias nos casos de adultos e crianças com a síndrome. Explicou que a tecnologia não está disponível em todo o Brasil, mas que observa melhoras mais efetivas no desenvolvimento não só de sua filha, mas de outras pessoas que também realizam esse novo tratamento.

Karine também falou sobre a importância do acolhimento às famílias nesses casos. “É sempre importante estarmos antenadas aos novos tratamentos e novas tecnologias, mas, independente disso, nós mães enfrentamos muitas dificuldades, seja por falta de informação seja pelo conjunto das dificuldades somadas, e é muito importante termos centros de acolhimento que possam oferecer essa orientação e auxílio terapêutico”, pontuou.

Foto: Bia Medeiros

A programação da manhã seguiu com a apresentação da dupla de dançarinos Marina Timbó e Norton Lima. Na sequência, o advogado Maurício Lima abordou os direitos da pessoa com deficiência, com foco naquelas com síndrome de Down.

Participaram ainda do seminário a coordenadora do Ciadi, Ana Saskya Vaz; o servidor Domingos Sávio Timbó (pai da dançarina Marina Timbó); o diretor do Departamento de Saúde e Assistência Social da Alece, Luís Edson, além de representantes do programa Existir, da Associação Fortaleza Down e outros. 

Na parte da tarde, a programação segue no Auditório Murilo Aguiar com debates sobre a medicina da síndrome de Down, a inclusão no mercado de trabalho, bem como escola e inclusão.

Edição: Adriana Thomasi e Lusiana Freire