Especialistas defendem criação de hospital voltado ao atendimento de doenças raras

A criação de um hospital especializado em atendimento a pessoas com doenças raras foi tema de debate realizado pela Comissão de Previdência Social e Saúde (CPSS) da Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) nesta terça-feira (07/05).

A audiência pública ocorreu por iniciativa do deputado Guilherme Landim (PDT) e foi conduzida pelo deputado Alysson Aguiar (PCdoB), que frisou que o Ceará tem quase um milhão pessoas com doenças raras. O parlamentar ressaltou que a maioria encontra dificuldade para conseguir um diagnóstico precoce, o que, muitas vezes, pode levar ao agravamento da doença e gerar sequelas irreversíveis.

O deputado Queiroz Filho (PDT) destacou que, quando são somados os número de pessoas com todos os tipos de doenças raras no Ceará, o total chega a quase 10% da população do Estado. Ele lembrou ainda que as pessoas nessa situação que vivem no interior têm ainda mais dificuldade para receber um atendimento adequado. 

A medica geneticista Maria Denise Fernandes explicou que uma doença é considerada rara quando atinge 65 pessoas para 100 mil habitantes e que, no Brasil, algumas doenças crônicas também são incluídas nessa categoria. Ela informou que o Ceará tem três hospitais credenciados pelo Ministério da Saúde para atender esses pacientes, mas que a demanda é muito superior à oferta de atendimentos, gerando demora para início do tratamento, que traz impacto na qualidade de vida e eleva os custos dos tratamentos. 

A médica ressaltou que os desafios ainda vão além, pois faltam profissionais especializados, a distribuição dos serviços de saúde é desigual e há dificuldades para conseguir atendimentos na rede privada de saúde. "Existe a percepção equivocada de um custo alto porque a tendência com a tecnologia vai aumentando, mas os concorrentes vão baixando os preços", acrescentou.

O advogado e fundador do projeto do Hospital do Raros de Fortaleza, Enéas Barbosa, destacou que muitas famílias precisam se deslocar de suas cidades e até do Estado para conseguir atendimento, inviabilizando o tratamento adequado para muitos pacientes. "Queremos levar tecnologia e inovação para o Ceará, com corpo multidisciplinar para tratar esses pacientes, melhor diagnóstico e as famílias serem melhor acolhidas", pontuou. 

Ele explicou que estão sendo levantados recursos para a instalação de um hospital por meio de doações e apoio de organizações internacionais e que já tem terreno doado, no município de Itaitinga. 

A presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga, relatou sua experiência de mãe de uma pessoa com doença rara, também defendeu a interiorização dos tratamentos e sugeriu que os hospitais regionais ofereçam tratamento para doenças raras. 

"Geralmente são hospitais imensos, com muitas salas fechadas, que poderiam absorver essa demanda. Se nós falarmos de 950 mil a um milhão de pessoas no nosso Estado com algum tipo de doença rara, é muito sofrimento. Imagine um paciente que vem do Cariri, sai de madrugada para vir para Fortaleza, às vezes com uma ventilação mecânica ou um carro da prefeitura esperando o dia inteiro, uma manhã inteira para voltar para o interior novamente", exemplificou.

A ampliação de atendimentos mais simples na rede primária foi defendida pela médica neurologista e imunologista Milena Pitombeira. Ela destacou que procedimentos mais simples para pacientes com doenças raras poderiam ser feitos nas unidades de atenção primária e que as equipes desses locais devem ser treinadas para isso.

Fisioterapeuta e mãe de pacientes com doenças raras, Celmar da Costa frisou a necessidade de melhorar o diagnóstico de algumas doenças e citou o Teste do Suor, que é feito para confirmar ou descartar a suspeita de fibrose cística após o resultado do Teste do Pezinho apresentar  suspeita da doença. "O Teste do Suor só é feito no Albert Sabin. Outros lugares também têm que oferecer esse teste", cobrou. 

Participaram da audiência pública a deputados Marta Gonçalves (PL); o neuropediatra do Hospital Albert Sabin, médico geneticista André Pessoa;  presidente da Academia Cearense de Ciências, Krishnamurti de Morais; o promotor do Ministério Publico do Ceará, Enéas Romero; representante da Secretaria de Saúde do Estado, Valdelice Mota; representante da Secretaria Executiva de Desenvolvimento Regional, Dione Gomes da Silva; presidente da Associação dos Prefeitos do Ceará (Aprece), Nilson Diniz; CEO do Instituto Vidas Raras, Regina Prospero; representante Casa Civil, Rubens Linhares; diretor da rádio Ame os Raros, radialista Italo Duarte, e vice-presidente da Federação das Misericórdias e Entidades Filantrópicas do Estado do Ceará (FEMICE), Vinicius Belchior Linhares.

Edição: Clara Guimarães